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专家解读临床诊疗过程中的患者管理。
在肺癌领域，“以疾病为中心”的理念已经逐步发展为“以患者为中心”。在临床诊疗过程中如何做好患者管理，为患者提供更便捷的就诊途径、更完善的全程诊疗路径至关重要，同时也应更加重视患者的感受，关注患者的价值。
第三届“聚氏共创，临启无限”——临距离专题研讨会于近日线上线下同步开启。本届临距离专题研讨会进行了全面升级，围绕以患者为中心的临床数据、临床研究、临床实践三大板块，与患者社群、医疗卫生专业人士、行业伙伴等共同探讨患者社群数据的设计与应用，如何让患者更好地参与临床试验以及多方视角下的疾病管理。
图1. 临距离研讨会嘉宾合影
基于此，“医学界”特别邀请肺癌领域专家上海交通大学附属胸科医院呼吸内科姜丽岩教授就“由患者随访而引发的对当下整体患者管理的现状思考和展望”主题报告分享临床经验和个人学术见解。
患者管理存在亟待解决的临床痛点
姜丽岩教授介绍道：“在目前国内肺癌患者的管理上，我们强调对患者整个疾病过程的全程管理。而在全程管理中，最重要的就是院内多学科团队（MDT）的参与。不论患者首诊是在哪个科室，在整个疾病过程中，患者都可能需要接受手术、放疗和内科治疗等，对这样一个疾病全过程的综合管理，就需要外科、放射科、内科等科室的共同讨论、处理。”
“而在患者接受外科、内科或放射治疗出院后，有可能发生治疗相关的不良反应或者手术并发症，我们也需要及时干预，对患者进行相应的治疗和处理，尽早减轻甚至是避免患者的痛苦，这也是全程管理的一部分。”姜丽岩教授补充说。
图2. 姜丽岩教授发言
在我国，现在已经有很多医院都有这样的MDT团队，可以完成患者的全程管理。但是仍然有很多患者因为各种原因可能在相对基层的医院就诊，而这些医院在部分治疗条件上存在劣势，无法完成全部的治疗。此时，患者就需要向上层医院转诊，但在转诊过程中，患者很可能盲目选择医院，这就导致了疾病不对症等一系列问题。
姜丽岩教授发现了随之而来的临床痛点，“很多医生为了帮助院外的患者尽可能多地解决问题，义务添加患者的微信或者建立患者微信群，但这种行为有着明显的弊端。医生的临床工作已经非常繁忙，而肺癌患者数量往往较多，医生一对一与患者联系实在忙不过来；而建立患者群看似解决了这个问题，但却难以保护患者的隐私。”
单纯从患者角度来看，即使医生做了这么多的工作仍然不能真正解决患者就诊的难题。如果从医生角度来看，医生更希望能获得每一位患者全面的信息，集中归档，更好地进行诊疗，也能为未来真实世界研究做准备。然而肺癌患者数量众多，医生想要在繁忙的工作中同时积累这些患者的资料是难以达成的。如果医生需要调查某类疾病的患者更完整的情况，则只能依靠电话随访，但患者或家属对医学知识了解有限会导致结果的不准确。这就成为了目前临床中亟待解决的痛点。
患者全程管理平台为真实世界研究提供详尽数据，满足患者未尽需求
面对临床患者管理的难点，姜丽岩教授有着非常丰富的临床经验。姜丽岩教授是中国医药教育协会肺部肿瘤专委会（ACTOS）主任委员，在她的牵头下，去年7月该专委会启动了一个中国肺癌真实世界数据库项目，通过一目了然、模板化、标准化的数据展示，搭建了一个智能高效的患者全程管理平台，为科研活动储备高质量的患者全病程数据。
姜丽岩教授表示：“借助这个平台，我们可以将肺癌患者的就诊相关信息，无论院内还是院外的，都上传到这个平台。在全程管理中，如果患者需要到外科行手术治疗，我们就可以将患者的所有信息同步到外科医生处；如果需要进行放疗，就同步给放射科医生，这就实现了MDT团队的工作。当患者出院后，这个平台也可以跟踪患者情况。例如，患者出院后回当地进行血常规、肝肾功能等检查，也可以上传检查结果，我们就可以随时了解患者情况，对一些需要处理的情况也可以及时干预。”
除此之外，该专委会下有很多肺癌规范化诊治示范中心，分区包括东北、华中、华北等区域。在这些中心，患者可以做到无缝转诊，当患者转诊到目标医院，原医生通过该平台可以将患者资料共享给目标医院的医生，大大地避免了因患者资料遗漏或缺失造成的误诊、漏诊等情况。姜丽岩教授也分享了两个临床上的患者案例，非常清晰地介绍了该平台的优势。
依托多维度和深层次的真实世界患者数据，产生了越来越多真实世界证据，可以更好地满足患者的未尽需求，从而最终实际惠及临床多样化的患者群体。
患者组织解决了临床研究中患者依从性低等众多难题
基于患者在医药研发过程中日益凸显的价值，从去年开始，CDE先后发布《组织患者参与药物研发的一般考虑指导原则（征求意见稿）》以及《以患者为中心的临床试验设计技术指导原则》、《以患者为中心的临床试验获益-风险评估技术指导原则》等多份征求意见稿，鼓励患者提出自己的想法。
姜丽岩教授也强调了以患者为中心的理念，但同时也提出了目前面临的一个非常大的挑战：“对于这个问题我们要一分为二来看待，这个平台确实惠及了更多患者，也帮助临床医生收集到更多真实世界的患者数据，但中国的地域非常广阔，这就导致了每个人受教育的水平存在一定的差异。如果一个患者，他本身甚至家人、朋友都不会操作这个平台，那么想要客观及时地反应他的感受是非常非常难的。所以如果能有一个帮助患者的团体，在试验前就告知患者临床试验的目的、整个临床试验的全过程等，签署知情同意，患者有了充分的了解，在之后的参与过程中就会非常积极主动。”
姜丽岩教授继续介绍了这样一个帮助患者的团体，即患者组织，患者组织已经可以在我国现阶段的临床试验中发挥作用。
患者组织对患者需求最了解：患者组织凝聚患者，也同时服务于患者，与患者长期沟通从而更加了解每一个患者的需求；
患者组织可以有效地推进研究进程、节省研发成本：如果参与研究的受试者很大部分来自患者组织，可以显著降低筛败率，推进并建立临床参与模式；
通过患者组织的链接沟通，可以促进有效药物的早日上市，惠及病人。
小结
在临床诊疗过程中，患者管理仍存在亟待解决的临床痛点，患者就诊困难、走弯路等诸多难题一直困扰着临床医生，姜丽岩教授在临床诊疗管理方面有着丰富的经验，相信在姜丽岩教授的带领下，未来会有更多相关措施惠及临床患者。
专家简介
姜丽岩教授
上海交通大学附属胸科医院呼吸内科
主任医师 博士研究生导师
NMPA上海市胸科医院药物临床试验机构副主任
上海市呼吸疾病研究所肺癌转化医学研究室主任
中国医药教育协会肺部肿瘤专委会主任委员
国际抗癌联盟（UICC）胸部肿瘤分期委员会委员
中国医药教育协会副会长
中华医学会呼吸分会肺癌学组委员
中华医学会上海市呼吸分会肺癌学组副组长
中国医疗保健国际交流促进会肿瘤内科分会常委
上海市抗癌协会肿瘤呼吸内镜专业委员会副主任委员
中国医师协会中西医结合呼吸病专委会常委
上海市药理学会药物临床试验专委会委员
国家科技专家库评审专家
上海市卫生系列高级专业技术职务任职资格评委会专家
上海市科学技术奖励评审专家
上海市医疗技术临床应用能力评估专家
Shanghai Chest杂志执行副主编
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